அரிய வகை நோயான தலசீமியா அதிகரிப்பு; இந்தியாவில் ஆண்டுக்கு 15,000 குழந்தைகள் பாதிப்பு

சென்னை, மே 14- உலகில் 8 ஆயிரம் அரிய வகை நோய்கள் இருப்பதாகவும், அவற்றை கொண்டிருப்பவர்கள் 40 கோடிப் பேர் என்றும் கணிக்கப்பட்டுள்ளது. இதில் இந்தியாவின் கணக்கு 450 அரிய வகை நோய்களும், 7 கோடி மக்கள் இதனால் பாதிக்கப்படுள்ளதாகவும் தகவல் வெளியாகி உள்ளது. குறிப்பிட்ட மக்கள்தொகையில் குறைந்த அளவில் ஏற்படும் நோய்களை ‘அரிய வகை நோய்கள்’ (Rare Diseases) என்று வரையறுத்தி ருக்கின்றனர். இதில் அரிய வகை நோயான தலசீமியா நோய் தற்போது அதிகமாகி வருகிறது.

தலசீமியா என்பது ஒரு பரம்பரையாக ஏற்படும் மரபணு ரத்தக் கோளாறு நோய் ஆகும். உடலுக்குத் தேவையான ஹீமோகுளோபினை உடலால் உருவாக்க முடியவில்லை என்பதுதான் இதன் குறைபாடு. ரத்தத்தின் சிவப்பணுக்களில் இருக்கும் ஹீமோகுளோபின் என்ற புரதம்தான் உடலின் பல பகுதிகளுக்கும் ஆக்சிஜனை கொண்டு செல்லும் முக்கியமான வேலையை செய்கிறது. அதன்மூலம்தான் நமக்கு சக்தி கிடைக்கிறது. ரத்தத்தில் சிவப்பணுக்கள் இல்லை என்றால், உடலில் ரத்த ஓட்டம், உற்பத்தி என்று எல்லாமே பாதிக்கப்படும். குறிப்பாக, தீவிரமான ரத்த சோகை, மூச்சுத்திணறல், மற்றும் சீரற்ற இதயத் துடிப்பு ஆகியவை ஏற்படும்.

பிறந்த குழந்தைக்கு ஆறு மாதங்களில் தொடங்கும் இந்த நோய் வாழ்நாள் முழுமைக்கும் இருக்கும். இவர்களுக்கு ஆயுள் முழுவதும் சிகிச்சை தேவைப் படுகிறது. இந்த மரபணு நோய் பற்றி போதுமான விழிப்புணர்வு இல்லாத காரணத்தினால் குழந்தை பிறந்த சில ஆண்டுகளில் குழந்தை இறந்துவிடுகிறது. தலசீமியா நோய் பற்றி மக்களிடையே விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்த தலசீமியா இன்டர்நேஷனல் ஃபெடரேஷன் ஒவ்வொரு ஆண்டும் ஒரு கருப்பொருளை முன்வைக்கிறது. அந்த வகையில் இந்த ஆண்டு “வாழ்க்கையை மேம்படுத்துதல், முன்னேற்றத்தைத் தழுவுதல், அனைவருக்கும் சமமான மற்றும் அணுகக்கூடிய தலசீமியா சிகிச்சை” (Empowering Lives, Embracing Progress: Equitable and Accessible Thalassemia Treatment for All)என்ற கருப்பொருள் முன்னிறுத்தி விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்த திட்டமிட்டுள்ளனர்.

உலக அளவில் தலசீமியா நோயால் பாதிப்படைந்த குழந்தைகளின் எண்ணிக்கை சுமார் 3,00,000 முதல் 5,00,000 ஆக அதிகரித்துள்ளது. தென்கிழக்கு ஆசிய நாடுகள், மத்திய கிழக்கு நாடுகள், சீனா, ஆப்பிரிக்க கண்டத்தில் சில பகுதிகளில் வாழும் மக்களிடம் ஆல்பா தலசீமியா நோயின் பாதிப்புகள் அதிகம் காணப்படுகிறது. மேலும் இந்தியாவில் ஒவ்வொரு ஆண்டும் சுமார் 15,000 குழந்தைகள் தலசீமியாவுடன் பிறக்கின்றன. இதில் 4 சதவீதம் பாதிப்பு தமிழ்நாட்டில் ஏற்படுவதாக ஆய்வில் தெரியவந்துள்ளது. பொதுவாக இந்த ஆல்ஃபா தலசீமியா, பீட்டா தலசீமியா என்ற இரண்டு வகை தலசீமியா உள்ளது. இதில் ஆல்ஃபா தலசீமியா அரிதாக வரும். ஆனால் பீட்டா தலசீமியா அதிகமாக பாதிக்கக் கூடியவையாகும். சொந்தத்துக்குள் திருமணம் செய்தால் தலசீமியா நோய் வருவதற்கு அதிக வாய்ப்புள்ளது என மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர்.

இது தொடர்பாக காவேரி மருத்துவமனை ரத்த சிகிச்சை நோய் வல்லுநர் அர்சத் ராஜா கூறியதாவது: தலசீமியா மரபணு நோய் ஆகும். பெற்றோர்களிடம் இருந்து குழந்தைகளுக்கு வரக்கூடிய நோய். தலசீமியா மேஜர் (major), தலசீமியா மைனர் (minor), தலசீமியா இடைநிலை (intermedia) பாதிப்பு என்று மூன்று வகையில் இந்த தலசீமியா பாதிப்பு உள்ளது. தலசீமியா மேஜர் உடைய குழந்தைகள் ஆல்ஃபா மற்றும் பீட்டா தலசீமியா நோயால் பாதிக்கப்பட்டு இருப்பார்கள்.

அவர்களுக்கு 2 அல்லது 3 மாதத்திற்கு ஒரு முறை ரத்தம் மாற்றிக் கொண்டே இருக்க வேண்டும். அது மாற்றினாலும் அயன் (iron) உள்ளிட்டவை அதிகரிக்கும், அதிகபட்சமாக 40 முதல் 50 வயது வரை வாழ்வார்கள். அப்படி இல்லையென்றால் எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை செய்தால் ஓரளவு காப்பாற்ற முடியும்.கருத்தரித்த பெண்கள் கர்ப்பக்கால பரிசோதனை மேற்கொள்ளும் போது தலசீமியா ரத்தத்தில் இருக்கிறதா என்ற பரிசோதனை செய்து கொள்ள வேண்டும். சொந்தத்துக்குள் திருமணம் செய்தால் இந்த நோய் வருவதற்கு அதிக வாய்ப்புள்ளது.

தலசீமியா மரபணு நோய் என்பதால் ஒரு குடும்பத்தில் தலசீமியா மைனர் இருந்து அவர்கள் திருமணம் செய்யும் உறவினரும் தலசீமியா மைனர் இருந்தால் அவர்களுக்கு பிறக்கும் குழந்தைக்கு 25% தலசீமியா மேஜர் உடன் பிறக்க வாய்ப்புள்ளது. இந்த தலசீமியா நோயால் பாதிக்கப்பட்டால் சிகிச்சை மேற்கொள்ள 10 -15 லட்சம் வரை செலவு ஏற்படும். இதில் ஒரு மகிழ்ச்சியான செய்தி என்றால் இந்த நோய்க்கான சிகிச்சையை முதலமைச்சர் காப்பீட்டு திட்டத்தின் கீழ் மேற்கொள்ளலாம். இவ்வாறு அவர் கூறினார்.

தலசீமியா அறிகுறிகள் என்னென்ன?

தலசீமியா அறிகுறிகள் தெளிவாக தெரிவதில்லை. இருப்பினும் பொதுவான அறிகுறிகளாக சொல்லப்படுவது வயிற்றுப்பகுதியில் வீக்கம், இருண்ட அடர்ந்த சிறுநீர், லேசான தலைச்சுற்றல், மஞ்சள் நிற தோல், சோர்வுமற்றும் பசியின்மை, வளர்ச்சி குறைபாடு அதாவது தாமதப் படுத்தப்பட்ட வளர்ச்சி, முக எலும்பு சிதைவுகள் உள்ளிட்டவை ஏற்படும்.

தமிழ்நாட்டில் அதிகரிப்பு:
அரசு நடவடிக்கை

தமிழ்நாட்டில் தலசீமியா நோய் அதிகரித்து வருகிறது. குறிப்பாக கிருஷ்ணகிரி, நீலகிரி, சேலம், நாமக்கல் உள்ளிட்ட மாவட்டத்தில் பழங்குடி மக்களிடையே இந்த தலசீமியா நோய் அதிகமாக ஏற்படும். மலைப் பகுதிகளில் இருக்கும் மக்களுக்கும் இந்த நோய் ஏற்பட அதிக வாய்ப்புள்ளது. இந்த பகுதிகளில் இருக்கும் நபர்களுக்கு அவ்வப்போது ரத்தப் பரிசோதனை மேற்கொள்ளப்படுவதாக சுகாதாரத்துறை அதிகாரிகள் தெரிவித்துள்ளனர்.